PERFILES

Fueron palabras de Mariana Lemos, mamá de Esteban que en la actualidad tiene 14 años y padece la enfermedad. Se la diagnosticaron cuando tenía tan solo un mes de vida y desde entonces, tiene que llevar adelante un tratamiento de por vida. Pasó por muchos momentos complicados de salud y su fortaleza le permitió salir adelante.

La Cámara de Diputados aprobó el proyecto de Ley Nacional de Fibrosis Quística. Después de años de lucha de pacientes y familiares para conseguir la aprobación, el expediente 0866-D-2018 tiene media sanción. Y se declaró de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas. Además, han logrado que mediante la Resolución 2894/2019 del Ministerio de Salud de Nación se modificara el Programa Médico Obligatorio dando cobertura del 100% a medicación necesaria para pacientes con Fibrosis Quística (FQ).

La fibrosis quística de páncreaso mucovicidosis es una enfermedad genética autosómica recesiva, no contagiosa, que se manifiesta desde el momento del nacimiento.

En Coronel Pringles este año a través de una cruzada en la que se recolectaron firmas para que un proyecto beneficie a pacientes de FQ llegué a la Cámara de Diputados, se tomó conocimiento que en nuestra ciudad hay una población que padece esta enfermedad.

Uno de los casos es el de Esteban de 14 años. Su mamá, Mariana Lemos, en Perfiles de este domingo contó al "El Diario" el duro camino que ha tenido que transitar con su hijo y dejó un claro mensaje para las familias que tienen un integrante con esta enfermedad.

¿En qué momento se le diagnosticó "fibrosis quística" a Esteban?

-Mi embarazo fue prácticamente normal hasta los seis meses que empecé con contracciones, por lo que estuve internada. Luego, cuando llegó el momento que naciera Esteban, salió todo bien, pero a los dos días empezó a ponerse de un color amarillo pato, horrible. Tenía fiebre, que era algo muy llamativo porque en un bebé recién nacido no se da. Me lo pasaron a "neonatología" del Hospital Municipal, lo trasladó la Dra. Ana María Traverso, al tercer día Esteban estaba peor. Le hicieron un par de análisis. El nene hacia un pis color coca que no era normal. Entonces lo trasladaron de urgencia a Bahía Blanca.

¿Cómo siguió el panorama de salud de Esteban en Bahía?

-Esteban estaba muy mal. Lo atendieron en la Clínica OSECAC de Bahía Blanca. El primer diagnóstico que me dieron fue "leucemia", pero después los estudios le dieron negativo. Hicieron más análisis y encontraron que tenía la bilirrubina muy alta. Pasaban los días y seguía mal, a Esteban lo tenían bajo lámparas para que le bajara la bilirrubina, pero tenía otros síntomas. Llamaba la atención que un bebé recién nacido que no salía afuera tuviera mucha tos y mocos, y que no asimilara la leche.

¿Pasaba el tiempo y no podían detectar su enfermedad?

-Sí. Le dieron el alta cuando lograron estabilizarlo y empezó a tolerar un poco los alimentos. Estuvo internado quince días. Nos fuimos a la casa de una tía porque tenía que seguir llevándolo a control. Pero, me encontré con que seguía sin tolerar la leche porque le daba la teta o la mamadera, y vomitaba, y estaba muy flaquito. Al llevarlo a control cuando la Doctora estaba por revisarlo, Esteban tuvo un paro cardio respiratorio, adentro de Neo. Yo estaba acompañada de mi mamá, era muy joven, tenía 19 años. El nene tuvo que quedar internado,  parecía que tenía un broncoespasmo. Fueron pasando los días y Esteban cada vez estaba peor. Le habían hecho estudios, les parecía que tenía bronquiolitis o neumonía.

¿El diagnóstico llegó luego de un mes?

-Estuvo un mes en la Clínica OSECAC hasta que le descubrieron que tenía Fibrosis Quística. Le hicieron el test del sudor y hasta el día de hoy me acuerdo, que un 17 de diciembre le descubrieron que tenía esa enfermedad. El test de sudor se hace colocándole electrodos en todo el cuerpo, los resultados tardaban una semana, por eso al otro día, lo llevamos al Neumólogo, Juan Ditondo, para sacarnos la duda y el Doctor lo revisó y nos dijo que por cómo estaba el bebé, eso era lo que tenía. El resultado del test le dio positivo después, Esteban tiene el 99,9 % de esa enfermedad.

¿Una vez que le detectaron Fibrosis Quística cuál fue el siguiente paso?

-Lo trasladaron al Hospital Penna, porque él ya no entraba en la incubadora. Además, necesitaba un lugar de aislamiento, tenía un mes y casi 20 días. Contando el mes que tuvimos en la Clínica Osecac más este paso por el Hospital Penna, estuvimos siete meses exactos en Bahía Blanca.

Hubo idas y venidas porque en ese tiempo, Esteban sufrió paros cardiorespiratorios, deshidratación, no subía de peso. En un tiempo estuvo muy sedado y no podía recibir visitas, solamente lo acompañaban mi mamá y yo, que nos turnábamos. Me enfermé por estar tanto tiempo encerrada, me empezaron a reemplazar para cuidarlo porque los médicos me dijeron que si pasaba algo con Esteban no era aconsejable que esté tan apegada a él.

¿Cuál fue el momento más complicado en la salud de tu hijo?

-Me acuerdo hasta el día de hoy. Un día estaba sola y Esteban tuvo un paro cardiorespiratorio, abrí la puerta y salí corriendo a buscar las enfermeras que llamaron al médico que estaba de guardia. Por suerte lo pudieron sacar de ese momento, y a las pocas horas pasó el Dr. Juan Ditondo con su equipo, lo revisaron a Esteban y cuando salieron, fui a preguntarle al Doctor qué era lo que estaba pasando, que me dijera la verdad, que no importaba que estuviese sola y fuera chica, me agarró del hombro y me dijo "Mamá, sólo esperamos un milagro de Dios". Eso significaba que no había más nada por hacer, él en ese momento estaba con suero, oxigeno, sonda, todo lo que se puedan imaginar.

¿Cómo se sobrelleva un caso de Fibrosis Quística en la familia?

-Es complicada la FQ, pero es cuestión de tener fe y fuerzas para seguir adelante, ayudándolo y acompañándolo. Hay que insistirle que cumpla con el tratamiento, por más que se cansen, a veces les agarra como una depresión porque ven a otros chicos que salen a jugar afuera, con frío o calor, como si nada, y ellos no pueden hacer una vida normal. Hoy Esteban ya tiene 14 años.

¿Es una enfermedad hereditaria? ¿Esteban tiene que seguir una dieta especial?

-Sí, es hereditaria. En el caso de las comidas todo tiene que ser saturado en grasa, en vez de tener  4  comidas diarias, tiene 6 , porque ellos al no tener las enzimas pancreáticas (porque no les funciona el páncreas), pierden las grasas, no las absorben, por eso para absorberlas tienen que tomar esas enzimas pancreáticas.  A Esteban le costó horrores empezar a tomarlas porque con un mes y pico, cuando estábamos en el Penna, tuvimos que ver cómo hacíamos para que pasen las enzimas pancreáticas en la sonda, probamos con el yogur aunque él era muy pequeño y fue la única forma que encontramos.

¿Cómo se detecta la enfermedad? ¿Cómo es el tratamiento?

-Se detecta porque no toleran los alimentos, es una enfermedad del páncreas a la cual se le suman complicaciones respiratorias ya que tienen una mucosidad muy espesa, para expectorar tienen que hacer la kinesioterapia, ejercicios, un montón de cosas para poder sacar esa mucosidad. A su vez, tienen que tomar medicamentos de por vida. Esteban actualmente toma un montón y estaba por llegar uno nuevo. Es una medicación muy cara, te dan muchas vueltas, todo lo cubre la obra social. Vale alrededor de un millón de pesos, son cien pastillas nada más, no sé si llegamos al mes. Y hay que ver que él lo tolere porque es una droga mucho más fuerte que la que está tomando. Además, consume vitaminas, enzimas pancreáticas, pastillas para el hígado para que no se sature tampoco de grasas o que no le agarre cirrosis por tanta medicación.

¿Qué mensaje les dejarías a aquellas familias que transitan por tu misma situación?

-Yo les diría a esas familias de pacientes con FQ que sobre todo hay que tener paciencia, fe y muchas fuerzas para ser valiente en afrontar todo lo que Dios te pone en el camino. Yo la pasé con Esteban de muy bebito, fui mamá muy joven y tenía la opción de seguir o abandonar todo. Yo elegí seguir. Les aconsejaría que no abandonen, es cansador tanto para el paciente como para los adultos, porque no tenés tiempo para nada. Cuando son bebés tenés que estar pendiente de ellos porque necesitan toda la atención del mundo. Cuando crecen la atención la tienen que seguir teniendo, porque a veces llega un momento que les agarra depresión y tenés que estar detrás de ellos, empujándolos para que hagan las cosas. Él estuvo como un año en el campo, cuando era chiquito con oxígeno terapia. Ellos necesitan cuidados especiales, una gripe normal para ellos es mortal. Ahora recién puedo hablar tranquila, pero hace un tiempo atrás no podía tocar el tema, estoy más superada.